poniedziałek, 30 kwietnia 2018

Byłam dzieckiem niepełnosprawnym.

Kochani, jeśli coś kiedyś napisałam na temat mojej choroby, wybaczcie, że się powtórzę.  Nie przypuszczałam, że odważę się napisać tak intymny post jak dzisiejszy, ale relacje z Sejmu skłoniły mnie do głośnego odezwania się na temat niepełnosprawności.
Byłam bardzo chorowitym dzieckiem, ciągle miałam chore gardło, a  kiedy miałam już dość łykania wielkich tabletek podawanych w śmietanie lub kwaśnym mleku wpadłam na "genialny" pomysł, żeby chować je do pudełeczka i ukrywać przed rodzicami. Prawdopodobnie nieleczona infekcje, zwykłe problemy z anginami  przerodziły się w dziwną chorobę, po prostu unikałam chodzenia, z łobuziaka zmieniłam się w spokojne i kulejące  dziecko.  Trudno było zdiagnozować chorobę,   chodzić już nie mogłam, było nawet podejrzenie polio, w końcu okazało się, że to zapaleniu stawu biodrowego, panewka była  w połowie starta i  każdy krok wiązał się  z bólem.
Moi najbliżsi rozpaczali, szukali ratunku u lekarzy i klęczeli przy cudownych obrazach  w kościołach i okolicznych miejscach świętych. A moją nogę   początkowo zapakowano w gips od stopy po pas, pamiętam dobrze, że miałam dość unieruchomienia. Pamiętam, jak męczył mnie bezruch, jak straszliwie swędziła skóra  pod gipsem. Nasz sąsiad był myśliwym, więc wiem na pewno, że powiedziałam:
- Idźcie po pana Krahla, niech przyjdzie z dubeltówką i mnie zastrzeli!
Po zdjęciu gipsu w dalszym ciągu noga była niesprawna, ale zaczęłam chodzić przy pomocy kul, tzn.prawa  noga  w chodzeniu nie uczestniczyła, była zgięta w kolanie i opierała się jakby na temblaku. 
Potem był jeszcze aparat ortopedyczny i pojawiła się iskierka nadziei, że będę samodzielnie chodzić. W końcu stał się cud, zasługa modlitw Mamy, Babci, całej rodziny  i  oczywiście lekarzy.
Miałam mnóstwo szczęścia, z czasem zapomnieliśmy o chorobie. Wiem, że choruje cała rodzina, nie tylko dziecko, no i ten strach, kiedy serce podchodziło do gardła i ten ucisk ciagle się zwiekszal.
Biorąc pod uwagę mój  wiek, był to zaledwie epizod w moim życiu, ale do dzisiaj pamiętam ten nieznośny ból, te spojrzenia pełne współczucia, jaka jestem inna  i ten straszny strach, że tak już będzie zawsze, że  zawsze będę uzależniona od pomocy innych i będę dla nich ciężarem.
 
To wszystko widzę w oczach dzieci protestujących i to mnie upoważnia do zabrania głosu, bo pamiętam.
Przez wiele lat pracowałam w Gimnajum z oddziałami integracyjnymi, widziałam wiele dramatów dzieci z dysfunkcjami i to kolejny powód mojego głosu dzisiaj.  Kiedy obserwuję sejm wszystko się we mnie burzy na to, 
Jak to jest możliwe, że kolejne rządy zapominają o tak poważnych problemach?
Jak to możliwe, że poseł RP  pisze o wyniesieniu protestujących przez policję?
Jak to możliwe, że bogaci rodzice otrzymują 500+, a niepełnosprawni muszą o te 500zł błagać. 
Jak to jest możliwe, że można uchwalić wiele ustaw pisanych na kolanie w ciągu kilku godzin, upychając je kolanem, a tym dzieciom odmawia się odrobinę godniejszego życia o wyjście do kina, o chwilę relaksu?
Jak to możliwe, że internauci zarzucają rodzicom dzieci, że dbają o siebie, że pieniądze wydają na ubrania i makijaż. Może powinni opasać się workami pokutnymi  i nie pokazywać się nikomu na oczy, żeby nie razić ludku bożego  swoimi niepełnosprawnymi dziećmi.?
Jak to możliwe, że mając na uwadze dobro dzieci nienarodzonych zakazuje się aborcji płodów, u których stwierdzono wady, a te dzieci, które już przyszły na świat i osiągnęły wiek dojrzały pozostawia na skraju ubóstwa?.
Jak to możliwe, że wcześniej głoszona empatia zamieniła się w  lament nad brakami w budżecie?
Jak to możliwe, że "im się należało" a ci, którym tylko państwo jest w stanie pomóc, o tę pomoc tak  mocno muszą  walczyć?
Ci ludzie zasługują na medale za hart ducha, za pracę ponad siły, za walkę w słusznej sprawie.





20 komentarzy:

  1. Dziękuję za ten post . To utwierdza mnie w przekonaniu,że broniąc i popierając tych rodziców nie jestem odosobniona.Ja na szczęście nie miałam i nie mam w rodzinie chorych.Nie zetknęłam się z problemem kalectwa,niepełnosprawności ale u mnie we wsi jest ośrodek hipoterapii dla dzieci z różnymi schorzeniami.Widuję czasami tych rodziców ,dziadków i serce się kraje bo wiem,że ich kiedyś zabraknie.I tak jak Ciebie irytuję mnie to co się dzieje,irytuje mnie hipokryzja KK,rządu,posłów ale co gorsza na FB nawet wśród moich znajomych są tacy którzy myślą inaczej i w komentarzach powielają to co mówi telewizja rządowa.Temat przykry ....pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. Olu, nawet sobie nie wyobrażasz, jak cieszę się z Twojego komentarza, z tego, że myślisz tak jak ja. Post napisałam pod wpływem impulsu , mam prawo tu wyrazić swoje poglądy i nie oglądać się na to, co wypada. Może jest nas więcej? Tyle otuchy wlałaś w moje serce.:))

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo mądry i poruszający wpis...
    W zasadzie nie mam poglądów politycznych, nie wierzę w szlachetne intencje polityki, jakiejkolwiek. Z mojego punktu widzenia polityka to interesy często brutalne i niekoniecznie uczciwe. Ale w tej swojej apolityczności mam sumienie, które zgadza się z Twoim zdaniem w stu procentach. I strasznie mnie wkurza ta okropna hipokryzja walki o całkowity zakaz aborcji. Bo moim zdaniem, może naiwnym, tą jak najbardziej słuszną walkę o życie trzeba zacząć od zapewnienia godnego życia dzieciom, które przychodzą na świat chore lub niepełnosprawne, dzieciom i ich rodzicom, bo oni biorąc na siebie tak niewyobrażalnie trudne zadanie, również maja prawo do szczęścia, spokojnego bytu i chociaż namiastki normalności...

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo Ci dziękuję za Twój komentarz. Masz rację, że apolityczność nie zwalnia nas od rachunku sumienia, przykre jest to, że każdy rząd po wygranych wyborach zapomina o obietnicach, nie pierwszy raz zresztą.
    Mam nadzieję, że protest zakończy się po myśli rodzicow niepełnosprawnych. Bardzo im tego zycze.
    Pozdrawiam.:))

    OdpowiedzUsuń
  5. To bardzo smutny ale prawdziwy post.Niestety ludzie niepełnosprawni i ich rodziny często spycha się na drugi plan.Przykre jest to że osoby,które nie wiedzą co to jest niepełnosprawność zabierają głos i krytykują wszystko co sie tylko da.Moja mama przeszła ciężki uraz mózgu i leżała sparaliżowana dziewięć lat.To był nie tylko jej paraliż ale całej mojej rodziny,ja mąż i dzieci musiałyśmy wszystko podporządkować chrej mamie a w zamian słyszałam że biorę jej emeryturę to mi się powodzi.Mam nadzieję że otworzą oczy rządzącym i różnym złośliwcom a osoby niepełnosprawne będą traktowane należycie;Pozdrawiam serdecznie:)))

    OdpowiedzUsuń
  6. Reniu, wyobrażam sobie, co przeszliście przez te dziewięć lat. Nie tylko fizyczne zmęczenie, bo wtedy siada psychika, ale też, jak piszesz krzywdzące opinie „ obserwatorów”. Samo patrzenie na mękę bliskiej osoby to psychiczna tortura.
    Pozdrawiam Cię z wielką nadzieją na lepsze jutro.:))

    OdpowiedzUsuń
  7. Zgadzam sie z Toba w 100%, chociaz ostatniopolityka drazni mnie tak strasznie, ze nic nie czytam, ale jestem calym sercem z osobami niepelnosprawnymi i ich opiekunami, pracowalam jako fizjoterapeuta i doskonale pamietam osrodki dla dzieci niepelnosprawnych , wiele z tych obrazow zapadlo mi na stale w pamieci. Usciski:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem, jak doceniana jest praca fizjoterapeutów w Stanach, u nas nic się nie zmieniło od wielu lat. Mam nadzieję, że protestujący osiagna swoj cel.
      Pozdrawiam wiosennie.:))

      Usuń
  8. Niepełnosprawni od zawsze byli pomijani w dzieleniu przez państwo. Mąż ma starszą, niepełnosprawną siostrę. Gdy zachorowała prawie 60 lat temu, nie było mowy o rehabilitacji ani o pomocy :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wtedy niepełnosprawni nie pasowali do ideologii. Współczuję serdecznie, oby było lepiej.
      Pozdrawiam cieplutko.:))

      Usuń
  9. Ja też tego nie rozumiem dlaczego tak mało dbało się i dba o społeczeństwo. Przecież gdyby nie społeczeństwo to ,,Ci na górze" nie osiągnęli by nic. Dlaczego ludzie muszą protestować, oblegać gmachy aby ich potrzeby zostały zauważone.
    Nie rozumiem...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tym bardziej, że rząd się wyjątkowo uparl, żeby protestujących lekceważyć. Dziękuję za Twój komentarz.
      Pozdrawiam majowo. :

      Usuń
  10. Celu bardzo Ci dziękuję za te słowa! Myślę praktycznie tak samo jak Ty i ostatnio staram się jak najmniej oglądać informacje, ponieważ wszystko we mnie się gotuje i krzyczy przeciwko całkowitemu podzieleniu Polaków w każdej dziedzinie życia, jawnej niesprawiedliwości, pogardy i bezduszności oraz arogancji rządzących do ludzi, nie wspomnę już o osobach niepełnosprawnych. Oby jak najszybciej takie rządy się skończyły. Wiem dokładnie o czym piszesz, bo też przechodziłam przez nieuleczalną chorobę mojego ukochanego Taty i zgadzam się z Tobą Celu, że cała rodzina bardzo cierpi i jest taka bezsilna wobec cierpienia i odchodzenia. Pozdrawiam serdecznie:).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka jest poszkodowany po wielekroć, patrzy na cierpienie, nie może podjąć pracy, bo przecież ma zapomogę, wszystko robi dla dziecka i jeszcze narażony jest na krytykę. Co do rządów to przypominaja mi czasy słusznie minione, niestety.
      Pozdrawiam wiosennie.:))

      Usuń
  11. Napisałaś to, o czym wielu z nas myśli. Ja na szczęście nie borykałam się z takimi problemami, ale kiedy żegnaliśmy moją mamę i teścia byliśmy z tą chorobą sami. Było bardzo ciężko. Prawie codziennie widzę niepełnosprawną dziewczynkę pod opieką całej rodziny i dobrze, że ją ma, bo dziecko jest niepełnosprawne fizycznie i psychicznie. Nawet nie potrafi samo jeść. Rodzice nie otrzymują żadnej pomocy oprócz 1%. Obok jest sklep i widzę tam również ludzi, którym należy się 500+ codziennie pijanych. Kiedy to rozdawnictwo się skończy? ja dałabym niepełnosprawnym a pijaków do pracy, bo dzieci i tak nie korzystają z tego dodatku. Pozdrawiam:):)

    OdpowiedzUsuń
  12. TO jest masakra!
    Rozdzielają NASZĄ kasę i musimy się prosić aby z niej poszło na chore dzieci, na osoby potrzebujące. A słyszałaś o tym że ZUS chciał zrobić przetarg na odzież służbową - bo Zus miał NADWYŻKI! Aż mi się nóż w kieszeni otworzył... Mój teściu na rencie pół życia, na kilka lat ozdrowiał a potem zachorował na to samo. Zrobią wszystko byle zwykłym ludziom kasy nie dać - w sumie to im się to nie opłaca - za mało ludzi niepełnosprawnych który w podzięce by za nich zagłosowali... :(

    OdpowiedzUsuń
  13. Artykuł mnie powalił!!! To jeden z najlepszych, jakie czytałam. Znam ten ból, wiem, co to znaczy leżeć jak kłoda. Wiem, jakie to ciężkie, ile wysiłku wymaga ruszenie choćby pałacem. My przeszłyśmy chorobę, wygrałyśmy, ale wiele osób takiego daru nie doświadcza. Fakt, że ludzie niepełnosprawni muszą tak usilnie walczyć, o coś, co im się należy, mnie po prostu wkurza. Dlaczego tak łatwo o 500+, a oni mają pod wielką górę... Znam wiele osób żyjących z 500+, znam wiele osób, które nie powinny tego mieć. Za łatwo o tę kasę... takie moje zdanie. Nie wiem, co za matoły w tym rządzie siedzą. Widzę też coraz więcej pijaków, ludzi nierobiących nic, bo mają te swoje 500+... to nie wyssane z palca, ja znam takich ludzi i już mi słów brakuje. Pieniądze na niepełnosprawnych powinny być od bardzo dawna. Kogo to wina, że ktoś urodził się z chorobą... jakież to często są osoby silne psychiczne, przyjacielskie, z wielkimi marzeniami. No roznosi mnie. Jesteś kochana, mało kto ma odwagę poruszać takie tematy, a są bardzo ważne. Nie można zamykać oczu na zło, nie można udawać, że się go nie widzi. Brawo dla Ciebie i wszystkich niepełnosprawnych walczących o swoje prawa. <3

    OdpowiedzUsuń
  14. Cecylio, bardzo dziękuję za ten piękny post!!! Całym sercem jestem z protestującymi matkami w sejmie. Jestem oburzona arogancją rządzących, postawą posłów pis'u. Lekka ręką rozdają + 500 a 500 złotych miesięcznego dodatku rehabilitacyjnego w gotówce dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia nie mogą dać? Kpina! Tak chwalą się sukcesami! Są pieniądze na premie, na rozbijane samochody, na ławki z piosenkami, różne głupoty, etaty tworzone pod określone osoby nie ma pieniędzy dla niepełnosprawnych. Nie mogę ścierpieć ich obłudy, krzyczą o ochronie życia poczętego a później pies z kulawą nogą nie zainteresuje się chorymi ludźmi i ich rodzinami. Oczywiście, aborcja dla każdej kobiety jest indywidualną decyzją ale i ogromną tragedią. Jednak w skrajnych przypadkach jest konieczna.
    Obłuda Kaczyńskiego i jego bandy osiąga apogeum chamstwa!!!
    Serdecznie Cię pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  15. siłą rzeczy jak mama dziecka niepełnosprawnego jestem myślą i sercem z protestującymi, bo sama zaczynam sie bać, co będzie za dwa lata, gdy córka skończy 16 lat i czy przypadkiem lekarz orzecznik nie uzna że jest już pełnosprawna i nie potrzebuje już opieki?!
    Może rzeczywiście stanie się cud i po 16 latach niepełnosprawności sprzężonej moja córa ozdrowieje? a może jedynie będą szukać oszczędności i prawa opieki odbierają nagminnie nawet dzieciom z zespołem Downa :( zaczynam sie bać

    OdpowiedzUsuń
  16. Celu wpis porusza kazde serce. Mało ogladam tv bynajmniej tego całego naszego rządu, każdy oiecuje dużo a jak zasiadzie do stolka to juz zapomina o wszystkim. Jeden drugiemu by tylko dolki podkopywał aby sie wybielic. Co do aborcji jestem zdania ze rodzice powinni zadecydowac czy chca takie dziecko z wada czy nie poradza sobie z tym ciezarem. Nie oszukujmy sie ale kazde dziecko jest kochane ale nie kazda matka da rade z niepelnosprawnoscia dziecka. Ileż rozwodów w takiej sytuacji powstalo? Współczuje rodzicom tym ktorzy maja niepelnosprawne dzieci. Dzieki Bogu mam zdrowe dzieciaczki i oby nigdy sie nic nie wydarzylo. A co do 500+ ilez ja razy juz uslyszalam ze panstwo mi daje za nic. Moje dzieci dzieki tej dodatkowej pomocy maja markowe buty, jakies atrakcje na ktore wczesniej nie bylo mozliwosci. Sa tacy co ta kase przepija-ale to tez blad panstwa ze nie pilnuja na co ida pieniadze w takich rodzinach. Nie bedzie lepiej w naszym kraju juz chyba nigdy. Ale dla dzieci specjalnej troski turnusy rehabilitacyjne powinny byc zawsze dostepne i bez wielkich kolejek w oczekiwaniu na miejsce. Pozdrawiam:-)

    OdpowiedzUsuń

Bardzo dziękuję za odwiedziny i pozostawione komentarze. Pozdrawiam serdecznie.